Oggetto e territorio di intervento

Il progetto si occupa della qualità della vita delle persone disabili affette da atassie primarie e secondarie. Il contesto territoriale entro il quale si concentra il progetto è quello della Regione Lazio, con impegno prevalente nelle province di Roma e Latina e più specificatamente nelle città di Roma, Aprilia (LT), Latina, Castel Gandolfo (RM), Ciampino (RM), Ardea (RM). Va però considerato che un 20% circa delle attività vengono svolte a beneficio di malati che usufruiscono delle strutture del Lazio ma che provengono da altri contesti regionali e persino dall'estero.

Le risorse del territorio

Da una analisi delle risorse del territorio emerge con forza un fatto. Se le cure sanitarie per i malati sono da considerarsi di livello sufficiente, è la parte sociale, legata all’orientamento al malato ed alla famiglia, al sostegno socio-psicologico, al tempo libero ed alla rottura dell’isolamento ad apparire assolutamente inadeguata.

I principali servizi presenti nel Lazio e dedicati ai malati di questa patologia specifica sono le seguenti:

• Le strutture ospedaliere sono ovviamente un punto di riferimento importante. Tra queste una di quelle che più si occupa di questa malattia sono:

-   il Polo Neurologico Pontino Università La Sapienza di Roma c/o ICOT Latina

-  Seconda Clinica Neurologica e dipartimento Neuropsichiatria infantile Università La Sapienza di Roma

-   Ospedale Sant’Andrea di Roma

-   Policlinico Umberto I di Roma Divisione Neurologia

-   Ospedale San Camillo di Roma divisione Neurologia,

-   Università di Tor Vergata Roma, Dipartimento di Neurologia,

-   Policlinico Gemelli di Roma divisione Neurologia,

-   Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma divisione Neurologia,

-  Le Cliniche IRCCS  Fondazione Santa Lucia, IRCCS San Raffaele Pisana, Casa di Cura Villa Fulvia, Casa di Cura Villa Silvana Aprilia, tutte di Roma

• se quelle sopra elencate sono le strutture più specializzate, per analisi particolari (es. elettromiografia) i pazienti possono avvalersi anche di altri ospedali e comuni ambulatori USL e privati;
• I centri diurni che ricevono Atassici sono gli stessi che ricevono disabili motori, quindi sono diffusi sul territorio ma con posti spesso insufficienti;
• I servizi di assistenza domiciliare per i malati di atassia, come per il resto dei disabili presenti nel Lazio, sono gravemente insufficienti e spesso di scarsa qualità; in particolare si tratta di servizi inadeguati per pazienti che data la progressione della malattia hanno sovente bisogno di assistenza molto specializzata.
• Le associazioni di malati e famigliari si occupano di supplire ad una serie di deficienze del sistema sviluppando progetti di auto aiuto per le famiglie, orientamento dei malati, gestione del tempo libero e rottura dell’isolamento, con sport e visite guidate. Per quanto riguarda le Sindromi Atassiche nel Lazio è presente solamente AISA Lazio Onlus;
• Tra le reti che si occupano di atassia e più in generale di handicap vanno citate le Consulte Handicap dei vari territori, la Consulta regionale per le Malattie Rare, la Fish - Federazione Italiana Superamento Handicap, CIP Comitato Italiano paraolimpico della UISP Unione Italiana Sport per tutti; FISD Federazione Italiana Sport Disabili.

Destinatari e beneficiari

I destinatari potenziali del progetto sono rappresentati dai circa 2.800 malati di atassia presenti nel Lazio (i 400 affetti da atassie primarie e i 2.400 affetti da atassie secondarie) ma anche i cosiddetti "migranti sanitari", ovvero malati che si rivolgono alle strutture sanitarie del Lazio ma che provengono dal resto d'Italia e da paesi esteri.

Da notare inoltre che per quanto riguarda le attività relative al miglioramento della fruibilità delle strutture per il tempo libero (sport, turismo e cultura) saranno destinatari del progetto tutti i disabili motori e sensoriali che vivono nel Lazio o annualmente visitano la regione.

Beneficiari del progetto saranno in particolare circa 300 malati di atassia, distribuiti nelle province di Roma (50%), Latina (30%), Frosinone (6%), Viterbo (6%), Rieti (3%). Il 30% ha fino a 15 anni, il 50% ha una età variabile dai 15 ai 50 anni, ed il 20% restante ha oltre 50 anni.

Sono destinatari anche 80 malati circa provenienti da altre regioni e dall'estero.

Infine sono destinatari circa 100 disabili motori e sensoriali con patologie diverse dall'atassia.

Beneficiari indiretti del progetto saranno:

-  le famiglie dei disabili, che grazie alle attività del progetto potranno trovare parziale sollievo da compiti di cura che altrimenti li impegnerebbero per 24 ore;

- il personale sanitario che potrà svolgere meglio e più efficacemente il proprio lavoro.

Il progetto persegue l’obiettivo generale di migliorare la qualità della vita dei pazienti atassici del Lazio e della loro famiglia, rompendo l’isolamento sociale di cui troppo spesso sono vittime.

Obiettivi del progetto

Obiettivo specifico è quello di orientare ed accompagnare i malati di atassia e le loro famiglie nell’accesso ai diritti, nella fruizione dei servizi territoriali e nel miglioramento della accessibilità delle attività del tempo libero.

Io ci sono 2012 è la prosecuzione di un progetto che va avanti in continuità sin dal 2008 in collaborazione con il Polo Pontino Neurologico dell’Università La Sapienza di Roma. In questi anni ha avuto un incremento importante sia di casi seguiti che di efficacia degli interventi, grazie anche al contributo  degli operatori del Servizio Civile Nazionale.

Rispetto alle prime sperimentazioni siamo passati da  5 a 250 beneficiari, con una flessione negativa di oltre 100 interventi nel 2009/2010 - anno in cui non abbiamo avuto a volontari del SCN.

Il progetto si  articola in 3 macro azioni, declinate in specifiche attività:

1) Orientamento e accompagnamento del malato

L’esperienza nel campo ci dice che per i malati di atassia l’accesso ai diritti sanciti dalla legge ed ai servizi presenti sul territorio è un elemento non scontato. Sono molti i malati, soprattutto quelli a cui è stata di recente diagnosticata la malattia, che ignorano quali siano le risorse del territorio. La conseguenza spesso è l’isolamento, l’affidamento alla cura esclusiva della famiglia, e – non di rado -  la depressione.

E’ necessario, per questo, indirizzare in maniera competente e mirata pazienti e famiglie ed assisterle nell’accesso ai diritti ed ai servizi socio sanitari del territorio.

Tale presa in carico verrà effettuata tramite i nostri punti di ascolto presso le sedi AISA Lazio Onlus.

Di norma il primo contatto con atassici e famiglie avviene telefonicamente o via e-mail (vi sono due call center SOS Atassia 06/5203737 attivo a Roma e 06/92730325 attivo ad Aprilia). Va infatti va considerato che le persone affette da Atassia nel 90% dei casi hanno problemi logopedici, quindi il contatto telefonico diventa esso stesso una barriera comunicativa. In questi casi i volontari procedono ad una visita presso il domicilio dell’atassico se residente nel Lazio. Questo tipo di interventi non si limitano alla sola Regione  se vengono ricevute richieste extra territoriali.

A volte, a seguito di richieste da pazienti di regioni extra laziali si provvede a contattare la USL territoriale di competenza e i servizi sociali e attivare quindi i servizi locali. I volontari AISA seguono comunque in maniera puntuale il caso in costante collegamento con le strutture pubbliche.

Spesso vengono anche seguiti casi di "migrazione sanitaria" di pazienti e/o famigliari residenti in Etiopia, Grecia e Serbia per visite specialistiche e ricoveri presso strutture del Lazio.

Il lavoro comprenderà:

-       ascolto e decodifica del problema;

-       individuazione dei servizi utili al progetto di cura del singolo paziente e progettazione di un intervento personalizzato;

-       indirizzamento del paziente presso tali servizi.

In caso di bisogno sarà possibile il sostegno alla mobilità per raggiungere gli ambulatori e gli altri servizi, utilizzando un automezzo attrezzato (Renault Kangoo) che partendo dalle sedi AISA preleverà al suo domicilio la persona atassica accompagnandola presso i siti di interesse (sanitari o del tempo libero) e riportandola indietro al termine delle attività.

2) Mappatura e aggiornamento dei data base

L'attività è in continuità con quella del progetto di SCN in corso,  nell'ambito del quale è stato realizzato il Registro dei pazienti Atassici presenti sul territorio della Regione Lazio presso il Polo Pontino UNIRM La Sapienza c/o ICOT di LT.

Fino ad oggi è stata realizzata la digitalizzazione di tutte le cartelle cliniche in essere fino a giugno 2012 e si sta procedendo all’inserimento dei dati nell'apposito data base.

Nell'ambito del nuovo progetto si proseguirà a completare e aggiornare il data base.

Tutte le attività di immissione dei dati vengono svolte presso l'ospedale ma a cura dei volontari di AISA nel rigoroso rispetto delle procedure previste per la tutela della privacy.

Si provvederà inoltre a tenere aggiornati il data base informatico relativo al registro interno dei pazienti Atassici associati alla AISA Lazio Onlus presso la sede centrale AISA Lazio di Roma.

Si tratterà di due strumenti fondamentali per colmare la carenza di dati e informazioni qualitative sull'Atassia.

Inoltre, è in fase di studio l’attivazione di un data base on line a doppia password di sicurezza, che potrà essere in questo modo più facilmente consultato da ricercatori e    medici.

Si proseguirà in fine la costruzione della mappatura- anche essa cominciata in questi mesi, grazie al progetto in corso -  della fruibilità degli spazi e dei servizi da parte dei malati di Atassia e più in generale dei disabili. Sono compresi nella mappatura servizi pubblici ma anche centri sportivi, associazioni, ecc. Si porrà una particolare attenzione alla presenza di barriere architettoniche.

La mappatura avverrà tramite documentazione fotografica, interviste a testimoni, e redazione di appositi dossier informativi.

Eventuali difformità nella fruizione delle strutture per il tempo libero (turistiche, culturali, sportive) nonché di quelle adibite ai servizi socio sanitari verranno segnalate, dando indicazioni ai vari gestori pubblici e privati e richiedendo l’abbattimento delle barriere architettoniche.

La mappatura delle risorse territoriali accessibili sarà consultabile da dicembre 2012 in poi per gli operatori degli sportelli di orientamento di cui sopra, ma verrà reso disponibile anche direttamente ai pazienti tramite i siti internet www.atassia/lazio.it e www.centroeuropeoatassie.it.

Come azione propedeutica alle suddette attività, i volontari del SCN seguiranno nell'ambito della formazione specifica un modulo per la costruzione e la manutenzione dei data base.

 3) Rafforzamento della rete

La promozione di un lavoro di rete tra tutti i soggetti che a diverso titolo si occupano di atassia è un’attività di fondamentale importanza per dare a pazienti e famiglie risposte che siano integrate e non parcellizzate nei diversi aspetti sanitario, sociale, culturale, sportivo e così via.

Per questo è prevista:

-       la promozione o partecipazione a congressi e seminari per approfondire le tematiche che coinvolgono le persone affette da atassia e in generale i disabili (barriere architettoniche e culturali, integrazione dei servizi, ecc);

-       partecipazione e promozione di reti come le Consulte Handicap, la Consulta per le Malattie Rare, la Fish - Federazione Italiana Superamento Handicap e così via.

Si tratta anche in questo caso di una azione in continuità con quelle del progetto in corso. In questi ultimi mesi abbiamo avviato significative azioni di rete:

- Abbiamo organizzato un importante convegno medico tenuto dal Dr. Marcotulli dell'UOC Neuroriabilitazione/ICOT Polo Pontino – Università di Roma “La Sapienza"

- Abbiamo partecipato al Convegno Orphanet “Malattie rare via Web, opportunità e rischi” del 10 ottobre 2012.

- Prendiamo parte attiva alla Consulta malattie rare dell'ISS, alle riunioni della rete Fish

e alla Consulta del volontariato della Regione Lazio.