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Venerdì 4 ottobre 2013, dalle 10,30 alle 12,00 al Campidoglio – Roma sala Protomoteca Piccola si terrà la conferenza stampa di presentazione delle attività e dei progetti 2013- 2014 dell'A.I.S.A. (Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche) Lazio Onlus e, in rete solidale verrà presentato il II Convegno A.I.VI.P.S. (Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica).
Le Sindromi Atassiche o Atassie sono 107 malattie rare di origine neuro genetica. attualmente incurabili che portano alla perdita progressiva della coordinazione motoria e colpiscono, solo in Italia, circa 15.000 persone dai 2 ai 70 anni.
Nel corso dell'incontro il Pres. Onorario e Rapporti Istituzionali A.I.S.A. e A.S. AISA SPORT Carlo Rossetti, illustrerà le attività dell'associazione a livello nazionale e regionale ed introdurrà gli interventi dei responsabili dei progetti:
- Attività in rete, Convegno A.I.VI.P.S. (Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica) e concerto AISA - VIPS
- FONDAZIONE EURO-MEDITERRANEA per la COORDINAZIONE MOTORIA e Centro Atassie
- Proposta di Legge Regionale per le Sindromi Atassiche e Registro Atassie
- IO CI SONO in collaborazione con CESV Centro Servizi Volontariato della Regione Lazio, Servizio Civile Nazionale, SOS ATSSIA, AISA MOBILE, AISA AUSILI, presente il prof. Carlo Casali Dipartimento Scienze e Biotecnologie Medico-chirurgiche Università degli Studi di Roma "Sapienza", che illustrerà i progressi della ricerca scientifica su queste gravissime e poco conosciute patologie,
- FILM sulle ATASSIE con Antonio Centomani, autore e regista del primo film sul tema delle atassie "L'aquilone di Claudio" di prossima uscita, con la presenza degli attori protagonisti,
- ACQUA ACCESSIBILE e AISA VACANZE, AISA CULTURA, AISA TECH con prof. Paolo Maria Vissani, Microbiologo esperto normative qualità internazionali, ,che presenterà la normativa ADAM – Accessibilità Fruibile, presenti in sala A.S. AISA SPORT per sport acquatici integrati (canoa, kayak e dragon boat) e A.P.S. APPRODO PAULUS (barche a vela e goletta accessibili Anzio), consorzio turistico MARE di ROMA, Sindacato Italiano Balneari di Ardea, NEATECH ausili per ingresso in acqua, tour operator ROME & ITALY tutti concreti collaboratori di AISA LAZIO ONLUS,
- AISA SPORT verso le Olimpiadi e integrazione nello sport per tutti,
- AISA CULTURA Promozione conoscenza delle atassie con la terza edizione concorso CREA LO SLOGAN per le scuole primarie e secondarie, e i convegni su tematiche di ampio respiro quali SESSUALITA' e DISABILITA',
- AISA EVENTI progetto musica-danza e solidarietà in collaborazione con il gruppo GHOST e molte amministrazioni regionali, iniziative di autofinanziamento con la presenza in sala Squadra di Calcio AISA LAZIO, Nazionale VIP TV e Testimonials dello spettacolo, della cultura e dello sport.
Per ragioni di tempo gli interventi saranno molto sintetici e in cartella stampa saranno fornite le principali schede progetto, scaricabili successivamente da www.centroeuropeoatassie.it
Invitati i Sindaci e/o rappresentanti di : Roma, Aprilia, Ardea, Ciampino, Castel Gandolfo, Ronciglione e vari enti/sindacati coinvolti nelle attività, il CIP Comitato Italiano Paraolimpico.