Il 25 Settembre in tutto il mondo si celebra la Giornata mondiale dell'atassia e
numerose sono le iniziative volte a far conoscere la situazione dei malati e le
problematiche mediche e sociali legate alle sue diverse forme, e a raccogliere fondi
per i progetti di ricerca medica ed il sostegno ai pazienti e loro familiari.
Per noi dell'AISA il 25 Settembre è un po' come il Natale, una ricorrenza che
ripetiamo da 15 anni con un unico sogno, quello di sconfiggere l'atassia e rendere noti
i problemi dei pazienti al maggior numero di persone.
Nei banchi informativi allestiti in numerose piazze offriamo un fiore di confetti,
realizzato dalla ditta Pelino di Sulmona, come tenero e dolce ringraziamento a chi fa
un'offerta. Il fiore è costituito da una pallina bianca, che rappresenta l'ammalato,
circondata da tre cuori rossi: il cuore dei familiari, quello degli amici e quello dei
medici e ricercatori, tre gruppi, in vario modo coinvolti nel desiderio di una cura.
Alle ore 21 in Italia come in tutto il mondo, dall'America all'Australia, si accendono
candele bianche e azzurre, in segno di solidarietà e di speranza. Una scia di luce che
attraversa il globo.... e ci si sente meno soli nella lotta.
Nelle diverse regioni le sezioni AISA hanno programmato eventi, convegni, concerti,
gare sportive, incontri culturali, competizioni inclusive e divertimenti. Tutti con
l'obiettivo di informare, dire che ci sono ammalati che hanno il diritto a sperare in una
cura e vivere giorno dopo giorno al meglio delle loro possibilità.
Abbiamo ben chiaro che il quotidiano è attesa che si scopra la molecola giusta,
l'atassia avanza, imprigiona, ostacola movimenti e aspirazioni. Ma il paziente deve
"Vivere" non sopravvivere, sono necessari strumenti per stare nella società,
partecipare senza esclusione, far emergere i valori di ciascuno.
Per tutto ciò chiediamo la solidarietà ed il sostegno, chiediamo di mettere a
disposizione le proprie possibilità che insieme ad altre tessere completeranno il
puzzle finale della vittoria.
Abbiamo fretta ... non si può perder tempo quando la malattia avanza e i nostri figli
muoiono.
Quest'anno sarà la volta buona.